Francesca Frangipane – La vita dimenticata

La vita dimenticata

Presentazione

La vita vince sempre

Grazie, dottoressa Francesca, per questo scritto affascinante, dolente, significativo.

Grazie per la varietà dei casi, che rispecchiano molte situazioni che la clinica presenta all'osservazione di chi deve curare. Si capisce la qualità della scuola dalla quale Lei proviene, che ha percorso da anni le strade della scienza più avanzata, assieme a quelle della vicinanza alla singola persona e alle comunità dove questa vive.

Leggendo di Wanda, Norina, Elisa, don Antonio ... penso a come la raccolta della storia di queste persone può essere avvicinata a un'altra raccolta, quella delle storie delle famiglie di ammalati, che avete compiuto in questi anni per le strade del mondo, sotto la guida di Amalia Bruni.

Grazie per la lievità delle descrizioni, per l'accompagnare il lettore attraverso narrazioni difficili, ma senza forzature, con i tempi che si susseguono nei giorni e negli anni. Nessuna delle persone descritte in queste pagine assomiglia ad altre: le malattie non sono state in grado di nascondere la vita che continua, le tracce che riaffiorano nel tempo. Chissà quando riusciremo a capire – attraverso gli studi più sofisticati che saranno permessi dall'enorme progresso delle scienze avvenuto in questi tempi e che certamente ci accompagneranno anche nei prossimi anni - i percorsi della neurodegenerazione e la loro specificità. Forse allora si comprenderà che la vita non è del tutto cancellata, perché in qualche neurone si conserva ancora la capacità di produrre energia ... che poi diventa espressione vitale di incancellabili atmosfere. La vita dimenticata ha appunto questo significato: la malattia demenza non cancella una vita che si può sempre raccontare.

Grazie per aver insegnato a noi medici come si devono raccogliere le storie, utilizzando le tecniche biologiche, dell'imaging, della neuropsicologia, che portano alla diagnosi, sempre necessaria sul piano clinico, senza però lasciare che questa sostituisca il dovere di capire, nel profondo, il passato e il presente. Così è possibile predisporre interventi adeguati. Le storie presentate non parlano di farmaci o di altri atti medici, perché non entrano nella logica di queste righe; sono però - per chi voglia leggere con attenzione e partecipazione - il punto di partenza per cure volte al malato e alla sua famiglia, mirate a ridurre la sofferenza. Questo è il filo rosso del libro, anche se non dichiarato: la demenza, in qualsiasi circostanza si palesi, è sempre fonte di dolore. E la cura del dolore è il primo compito dell'equipe di assistenza, per ridurlo nell'ammalato, ma anche in chi vive con lui e ne condivide la fatica dell'esistenza. La diagnosi è sempre al servizio della possibilità di agire clinicamente; forse dovremo attendere ancora qualche anno per avere cure farmacologiche risolutive, in grado di rallentare o fermare l'evoluzione della sintomatologia. Ma, nel frattempo, possiamo realizzare tanti piccoli atti, profondamente curativi per chi è dominato dalla limitazione della sua autonomia.

Grazie per averci aperto lo sguardo su un mondo che nel suo insieme non abbandona chi è debole e sfortunato. Infatti, le storie presentate narrano di affetti - talvolta caratterizzati anche da faticose rinunce e da adeguamenti sofferti - che accompagnano la vita dell'ammalato. È un messaggio di ottimismo, di fronte alle descrizioni - alle quali siamo abituati - di solitudini, che rendono ancora più disperata la malattia di tanti. Voglio convincermi che quella della vicinanza e dell'accompagnamento non sia solo un'attitudine di chi abita a Lamezia o in Calabria; però è, allo stesso tempo, doveroso mettere in luce come - assieme alle condizioni di durezza e di violenza così spesso riportate dai media - vi sia in queste comunità una rete diffusa e vitale di legami, di affetti, di generosità individuale e collettiva. Dagli stessi luoghi, da cui spesso sentiamo notizie di morte, queste pagine di Francesca ci portano notizie di speranza e di vita, difficile certamente, ma vita.

Marco Trabucchi

La vita dimenticata

Introduzione

Il lavoro che svolgo presso il Centro Regionale di Neurogenetica è dedicato alla diagnosi, alla cura e alla ricerca nell'ambito delle malattie neurodegenerative; in modo particolare la mia attenzione è rivolta al campo delle demenze fra le quali la più nota è la Malattia di Alzheimer.

Il mio mondo è fatto di osservazione, ma soprattutto di ascolto e di analisi delle singole storie del singolo individuo che è egli stesso «la malattia». La persona affetta da demenza mantiene, infatti, il carattere di essere storico e relazionale, le sue manifestazioni cliniche dipendono dalla interazione unica fra il danno neurobiologico e numerose altre variabili quali la personalità, le esperienze di vita, il network familiare e sociale.

In questo campo, l'impegno del medico è quello di accompagnare il malato e verificare passo dopo passo il raggiungimento di piccoli obiettivi prefissati, oscillando tra pur limitate soddisfazioni e il senso d'inadeguatezza che deriva dagli insuccessi legati all'inesorabilità della malattia.

Ogni giorno è necessario trovare la fermezza e il coraggio fondamentali per la comunicazione della diagnosi di una malattia che spaventa più di altre; al tempo stesso spero di trasmettere l'empatia, la profonda comprensione del dolore dell'altro (sia esso il paziente che ha consapevolezza dei propri problemi, sia esso il familiare), cercando di infondere speranza e non dimenticando che quel malato è una persona con la sua storia.

Attingendo a vissuti, emozioni, esperienze diverse ma accomunate dalla medesima sofferenza, ho iniziato a riflettere sul valore di queste narrazioni e sul ruolo difficile che il malato, e anche per certi versi il medico che lo cura, devono sostenere sulla scena della malattia. Nella vita di chi è costretto a convivere con la demenza, attimo dopo attimo si susseguono momenti d'incertezza, di dubbio e confusione, ma spesso si creano anche situazioni in cui la drammaticità può lasciare il posto al sorriso e alla consapevolezza che si possono condividere momenti di gioia e allegria anche lì dove la malattia sembra aver reso tutto più difficile. Basta «vedere» l'ammalato e i suoi comportamenti con gli occhi dell'ironia, trasformare la tensione nella curiosità per il nuovo mondo che si è venuto a creare e in cui forzatamente il malato, i suoi familiari e il medico si trovano a vivere. Sdrammatizzare la realtà nel tentativo di renderla più accettabile è un modo per difendersi dal peso della quotidianità di una malattia che logora. Riuscire a trovare "la gioia di vivere" sia pure nel passato remoto delle persone che ci sono care, significherà ~ver visto un riflesso di luce anche lì dove pensavamo di trovare solo ombre.

È dalla riflessione su tutto ciò che è nata l'idea di diffondere la conoscenza della demenza anche in un modo diverso, attraverso la rielaborazione di vissuti reali in forma narrativa, valorizzando la prospettiva e la visione del soggetto e dei suoi familiari.

Ho pensato che nell'epoca della medicina basata sull'evidenza, fosse necessario anche dar valore all'esperienza, utilizzando una modalità e un linguaggio quotidiano piuttosto che il lessico tecnico che noi medici usiamo per redigere le cartelle o le pubblicazioni scientifiche.

La condivisione dei vissuti, il ritrovarsi anche in ciò che è esperienza degli altri che vivono gli stessi problemi e il guardare con affettuoso umorismo a certe situazioni, mi auguro possa alleggerire il peso della solitaria sofferenza individuale e lo smarrimento di chi si ritrova, sconosciuto, accanto a una persona cara.

La vita dimenticata

Postfazione

Tanti gli incontri avuti in 21 anni di ARN e di Casa Alzai, decine le conoscenze di persone, di famiglie, e di storie come queste raccontate con ricercata maestria dalla dottoressa Francesca. A ogni famiglia l'ARN ha tentato di offrire in questi tanti anni un sostegno, un aiuto e la sempre discreta disponibilità a condividere e a essere vicini per ogni occorrenza. E anche con una "faccia tosta", assai poco usuale dalle nostre parti, di chiedere a ognuno però di collaborare per rendere la storia delle altre famiglie meno dolorosa.

«Un cortocircuito dell'anima», era questo, secondo Luigi, quel che era successo nella sua adorata Tina. Bastava riuscire a trovare l'interruttore per accendere la luce per qualche ora, anche se poi si ricominciava.

Le nostre amiche Tina, Flavia, Rita, Maria, dolci e capricciose ammalate, affascinanti come il primo surreale balletto di Raffaella in quel suo movimento ondulatorio ridicolo ma musicale!

Storie vere queste raccontate, di gente vera, delle quali non importa identificare il volto o il vero nome; non rebus da sciogliere quindi, ma testimonianza appassionata d'un interesse alto alla cura e all'accompagnamento di ammalati e delle loro famiglie in quanto Persone. Persone, affette da patologie fortemente disturbanti e inesorabili che necessitano di un sostegno vicendevole.

Un grande grazie quindi alla dottoressa Francesca che con la consueta sensibilità ha voluto riportarci all'essenza del nostro impegno, di un impegno vissuto come volontari ma appassionato e qualificato a favore degli ammalati di Demenza, anzi, come ben si apprezza nel libro, delle tante demenze possibili.

Un libro che si offre alla piacevole lettura sia per chi ha competenze tecniche, permettendo di riassaporare la concezione olistica della scienza, sia per chi, come noi, sprovveduti di scienza ma disponibili all'impegno, possiamo comprendere la specificità di ogni ammalato.

I racconti sono utili per chiunque voglia iniziare a capire e accostarsi al vasto mondo delle Persone con Demenza, sia per pura conoscenza che per iniziali necessità familiari.

Questo libro appassionante permetterà inoltre di collaborare significativamente a mantenere viva una esperienza che fa conoscere Lamezia Terme nel mondo come una città "Dementia Friendly".

Tommaso Sonni

per l'ARN 

La vita dimenticata

Postfazione

Indice

Presentazione di Marco Trabucchi

Introduzione

Wanda e le bambine

Fabio e l'ombra di una malattia

Norina e la reincarnazione

Gerry, il filosofo senza parole

Tiziana e le merendine

Elisa e la bambola di pezza

Umberto e la denuncia

Giulia e il ritorno a casa

Don Antonio e l'ultima messa

Sergio e l'amore ritrovato

Rita e l'abbandono

Postfazione di Tommaso Sonni